Idag tänker jag ta upp ett ämne som är väldigt personligt och viktigt för mig. Det känns konstigt och ovanligt för mig att bli så här personlig , men jag kände att det var dags. Därför hoppas jag att alla som känner mig, tar några minuter och läser detta inlägg.
Jag vet att det är långt, men det kommer kanske ge er en annan förståelse för sjukdomen Kroniskt Trötthetssyndrom, för det är det jag lever med varje dag. I dagarna har den än en gång varit på tapeten i media. I DN skriver man om en ny svensk studie där man tror att kronisk trötthet beror på ett virus. Även tidigare undersökningar har visat att det skulle bero på ett virus. Det positiva är att det har börjat forskas på allvar kring sjukdomen. För det är en svår sjukdom att leva med.
”Ungefär 45 000 svenskar lider av kroniskt trötthetssyndrom. En stor del är kvinnor i åldern 25-40, men också barn och män drabbas. Många patienter har svårt att få gehör för sjukdomen eftersom den är svår att diagnostisera. Den nya studien som visar att ett virus kan ligga bakom, öppnar dörren för nya behandlingsmetoder.
– Det är en svår sjukdom som ofta inte hanteras optimalt i sjukvården. En tydlig orsak skulle kunna ge patienterna en mer objektiv diagnos, säger Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi vid Uppsala universitet, till TT.”
”Han tror att det kommer att finnas ett vaccin inom 5-10 år. Viruset som tros ligga bakom sjukdomen heter XMRV, och är besläktat med hiv-viruset. Teoretiskt sett skulle det gå att få fram antivirusmedel liknande bromsmedicinerna mot hiv. För patienter med kroniskt trötthetssyndrom, även kallat ME, skulle de nya rönen en gång för alla bli en bekräftelse att det är en reell sjukdom.”
KRONISKT TRÖTTHETSSYNDROM ME/CFS
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) eller myalgisk encefalomyelit (ME) är en komplex sjukdom som ger symptom från flera kroppsfunktioner. Den etablerades inom medicin med dess nuvarande kriterier först 1994. ME är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.
Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots att ME är en vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring ett botemedel. 2009 fann forskare att 2 av 3 patienter med kroniskt trötthetssyndrom bär på ett retrovirus, XMRV, i en viss typ av vita blodkroppar. Motsvarande fyngd gjordes bara hos 8 av 218 bland de friska personerna i kontrollgruppen. Huruvida viruset är en orsak till syndromet eller om kopplingen är en annan är dock inte klargjort.
HUR VET MAN ATT MAN INTE BARA ÄR TRÖTT? SYMPTOM FÖR ME/CFS
Personer med KTS eller ME lider av kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar och känslighet för temperatur förändringar. Andra dominerande symptom är frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet mot ljud, överkänslighet mot ljus och öronsusningar. Ljud kan upplevas som rena tortyren.
Det mest utmärkande är att symtomkomplexet [speciellt malaise, utmattning, värk och mental dimma] ökar efter mental eller fysisk aktivitet och det tar flera dagar att återhämta sig, ibland 1-3 dagar eller längre. De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar inte ens stå upp. Det är viktigt att försöka låta bli faktorer som kan försämra hälsotillståndet. Symtomet med malaise/utmattning/trötthet som varar mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, kan hanteras genom att titta tillbaka 1-3 dagar och försöka identifiera vad som orsakat försämringen. Sedan anpassas aktiviteterna så försämringar på grund av överdriven aktivering undvikes [vilket kan göra livet oerhört tråkigt].
Symptomen blir tydligare och förvärras även av måttliga ansträngningar eller arbetsuppgifter och är svåra att förutse, och går inte att vila bort. Man vet inte hur man mår om några timmar eller nästa dag. Sömnstörningen har två olika former. Antingen är sömnen är ytlig och orolig, man är lättväkt och vaknar inte utvilad. Eller, så är sömnen djup och mycket längre än normalt, ofta upp mot 12-14 timmar, men man vaknar ändå inte utsövd. Har man otur har man båda typerna av sömnstörning.
En plötslig trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom:
* problem med korttidsminnet och svårt att koncentrera sig.
* återkommande ont i halsen.
* ömma körtlar på halsen eller i armhålorna.
* lättare muskelvärk.
* ledvärk i flera leder.
* huvudvärk.
* man känner sig inte utsövd när man vaknar, trots långvarig sömn.
* efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.
RÅD TILL DIG SOM KÄNNER NÅGON MED ME/CFS
Det är viktigt för närstående att inte försöka pressa den sjuke till aktiviteter som de inte klarar av. Även en måttlig ansträngning kan ge följder över ett antal dagar. Förmågan att klara av olika saker kan variera starkt från dag till dag eller timme till timme. Stress och press försämrar tillståndet. Förstå att det inte är en psykisk sjukdom och klandra inte din vän för att hen avbokar någon timme innan ni ska träffas. Hur man mår förändras ständigt och ibland blir man trött utan att ha gjort något. Och säg inte…
- Du kanske sover för mycket…
- Ja, jag har med haft en lång dag…
- Har du testat… [för jag det har jag, ALLT]…
- Acceptera att man kanske inte alltid kan boka saker i förväg. Det är extremt svårt att veta
dagsformen… - Bara att skicka ett sms kan vissa dagar vara stor ansträninng. Man hör av sig när man orkar…
- Stress och press försämrar tillståndet.
LITEN SAMMANFATTNING
- Man känner sig inte utsövd när man vaknar .
- Typiskt för sjukdomen är att man försämras efter aktivitet.
- Tröttheten går inte att vila bort.
- Motion kan förvärra symptomen.
- KTS eller ME kan vara ett svårt handikapp, inte minst eftersom detta handikapp är abstrakt för andra och inte syns ”utanpå”.
- Har inget med utbrändhet, utmattning eller depression att görs, men sjukdomen i sig kan leda till depression.
Har du fler frågor om Kroniskt Trötthetssyndrom eller ME kan du gå in på ME-Föreningen, Vårdguiden eller Gottfriesclinic.
200
2020
För ett par dagar sedan såg jag att du hade nämnt ME i InoS-gruppen på FB och jag fick känslan av att det var något liknande utmattning, så jag gick in på din blogg och hittade dom här inläggen. Jag har tyckt att min utmattningsdepression har betett sig lite konstig jämfört med alla andras och jag (+ min psykolog) har inte förstått varför jag blir så otroligt mycket sämre så fort jag ansträngt mig. Nu har jag något konkret att fråga min läkare om nästa gång jag träffar henne. Jag hade aldrig hört talas om ME tidigare,så jag är otroligt glad över att du skrivit om det.
Jag kämpade i många år med läkare och psykologer som envisades med att jag hade utmattningsdepression och satte mig på antidepressiva som jag inte behövde och tvingade mig att träna. Och jag blev bara sjukare. Efter många år träffade jag en läkare som hjälpte mig på rätt väg.
Så jag är tacksam om dessa inläggen kanske kan hjälpa dig lite. Har ju skrivit en lite lista med de olika symptomen också som du kanske redan hittat.
Lycka till och hoppas du får den hjälp du behöver.